A la lumiere du crepuscule : temoignages et reflexions sur la fin de vie

Un mot, un paysage, un objet, une rue, une musique ou une odeur suffisent pour que la vie s’arrete et se laisse envahir par les etres chers qui ne sont plus. J’ai toujours percu ces moments comme des alertes, des conseils et des messages d’amour qui prolongent la vie au-dela de la vie conferant a nos morts l’immortalite du coeur.

Depuis plusieurs annees, j’ai le privilege et souvent le bonheur dans mon travail parlementaire d’approcher, aux lisieres de la vie, l’essentiel et la fragilite de ce que nous sommes sans jamais pleinement l’apprehender. J’ai voulu dans cet ouvrage vous livrer des paroles d’absents, celles qui resonnent quelquefois douloureusement en chacun de nous mais qui peuvent aussi faire emerger de “l’obscure clarte” de la mort un sens a nos vies.

Alors que le debat sur l’euthanasie et le suicide assiste est loin d’etre clos, Jean Leonetti choisit de nous donner une magnifique lecon de vie. A travers les temoignages bouleversants d’acteurs de terrain, de familles et de malades, a travers leurs mots d’amour et d’espoir, leurs doutes parfois, leurs detresses aussi, l’auteur nous invite a reflechir sur cette peur du mal mourir qui nous effraie tant.

Medecin cardiologue, depute et maire d’Antibes (Alpes-Maritimes), Jean Leonetti est l’auteur de la loi sur le droit des malades et la fin de vie.

Extrait de l’introduction :

L’homme se definit comme un etre conscient de sa propre finitude et merite probablement cette humanite a partir du moment ou il enterre ses morts et transmet ses savoirs, preuves de l’emergence d’une pensee conceptuelle ouverte a la spiritualite.
Pendant une grande partie de l’histoire de l’humanite, la mort etait acceptee dans un contexte religieux dominant et medical quasi inexistant. Dans nos societes modernes, le regard porte sur la mort a profondement change de nature. Les progres techniques et medicaux donnent l’illusion que la mort peut etre evitee ou du moins repoussee, confortant l’individu dans un sentiment d’immortalite et de deni de mort.
De plus, le pouvoir medical est desormais sollicite non seulement pour sauver mais aussi pour guerir sans alterer la qualite de vie. Or, la science et la technique medicale sont de plus en plus capables de maintenir en vie ou de prolonger la vie mais elles le font parfois au prix d’un handicap juge inacceptable par le malade ou ses proches. La societe qui en assume le poids economique renvoie a ces malades une sorte de culpabilite non exprimee au travers d’un modele de vie qui prone la force, la jeunesse et la rentabilite.
On est ainsi passe de l’acceptation de la mort au refus de mal mourir et du respect de la vie a l’exigence de bien vivre. Il n’est donc pas etonnant que la medecine soit sollicitee a la fois au service de la bonne vie et de la bonne mort.
C’est dans ce contexte qu’est survenue l’affaire Humbert qui a constitue l’element declencheur de la mission parlementaire aboutissant a la loi du 22 avril 2005 portant sur les droits des malades et la fin de vie. Ce sujet de societe etait enfin sorti du deni et de la clandestinite ou il etait enferme depuis de nombreuses annees.